Personas con SIDA: estas son sus necesidades especiales

El Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida o SIDA es una de las mayores pandemias a nivel mundial que existen en la actualidad, siendo aún a día de hoy una enfermedad incurable de gran gravedad. El padecimiento del SIDA es un duro golpe para quien lo padece, siendo una condición de gran gravedad en que cualquier infección puede llegar a complicarse hasta niveles peligrosos y, sin tratamiento, incluso mortales.

En ausencia de un tratamiento curativo la prevención de esta enfermedad es fundamental, existiendo una amplia cantidad de información disponible tanto sobre el SIDA cómo de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (la cual lo origina).

Pero pese a que existen grandes campañas de prevención, mucha gente no acaba de saber qué es exactamente ni de comprender el sufrimiento emocional de quienes lo padecen. ¿Qué es esta enfermedad y cómo viven las personas con SIDA su afección? ¿cómo puede tratarse esta enfermedad? Hablaremos de ello a lo largo de las siguientes líneas.

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Síntomas del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida

Recibe el nombre de Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida o SIDA a la última fase de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana o VIH, siendo un síndrome de gran gravedad que aparece cuando el sistema inmune ha sido prácticamente destruido y deja de ser capaz de hacer frente a infecciones. Concretamente, quienes lo padecen tienen una cantidad de linfocitos T (especialmente los CD4+) por debajo de 200 por milímetro cúbico de sangre, algo insuficiente para proteger el cuerpo de infecciones oportunistas o de determinados cánceres (algunos de los cuales aumentan la posibilidad de aparición).

Si bien la infección por VIH en sí puede no generar síntomas, si dicha infección llega a desembocar en SIDA suele ser frecuente la aparición de una pérdida de peso repentina y rápida, fatiga ante el mínimo esfuerzo, cefaleas, fiebres, edemas en los ganglios linfáticos, diarreas que pueden continuar durante un mes, sarcomas de kaposi (tumores vasculares en forma manchas y lesiones rojas que de hecho en muchos casos pueden ser uno de los signos más claros de SIDA).

Todo ello es debido a la afectación del virus, así como a la pérdida de la capacidad del sistema inmune para protegerse. Además de ello pueden añadirse los síntomas propios de las infecciones oportunistas que pueden llegar a sobrevenir, como por ejemplo la tuberculosis (principal causa de muerte de infectados en países africanos).

Es frecuente que aparezcan también alteraciones neurológicas o nerviosas, como enlentecimiento motor, hormigueos o pérdida de tono muscular. En algunos casos también aparece deterioro cognitivo y problemas emocionales y de conducta, e incluso en ocasiones puede generar una rápida demencia en la que el paciente pierde facultades rápidamente hasta su fallecimiento unos meses después.

Todo ello sin tener en cuenta el profundo impacto emocional que implica el hecho de recibir el diagnóstico, lo cual con frecuencia genera pánico y ansiedad y puede fácilmente conducir al padecimiento de una depresión. La persona con SIDA puede tener una constante sensación de estar amenazado y en peligro, tener sensación de falta de control sobre la situación, desesperanza, sentimientos de culpa y miedo a su futuro. En algunos casos incluso pueden aparecer ideaciones e intentos de suicidio.

Además de ello se ha de hacer frente a una situación con potencial mortal que va a generar la necesidad de cambiar los hábitos de vida, como la toma de medicación u otras estrategias de automanejo. Por último, también puede provocar la pérdida de la pareja, del trabajo o incluso encontrarse con restricciones para viajar.

Es importante tener en cuenta que afortunadamente a día de hoy el SIDA es un síndrome que no tiene por qué llegar a aparecer en aquellos que resultan infectados por el VIH, ya que los tratamientos existentes si bien no curan la infección sí permiten controlarla. Ahora bien, en ausencia de un tratamiento adecuado la mayoría de personas sí lo desarrollarán.

Asimismo, cuando no existe un tratamiento (especialmente en aquellos países con un sistema sanitario deficiente, como en zonas pobres de África) el SIDA puede provocar la muerte pocos años después de su aparición, con lo que es un problema que sigue siendo de gran seriedad y que provoca la muerte de millones de personas incluso a día de hoy (si bien no es tan habitual en la sociedad occidental).

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¿Cómo llegan las personas con SIDA a padecerlo? Contagio

El SIDA es, como hemos dicho, un síndrome que ocurre en las fases finales y más graves de la infección por VIH, siendo esta última la causa del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Dicha infección llega al organismo humano a través del contacto entre mucosas y fluidos infectados, principalmente sangre y fluidos sexuales. La leche materna también podría provocar la transmisión del virus. Otros fluidos como saliva, heces, mocos, vómitos u orina tienen una carga viral muy limitada o inexistente.

Así, generalmente la infección llega a través del mantenimiento de relaciones sexuales sin protección en el que entran en contacto mucosas o a través del uso compartido de jeringuillas en personas drogodependientes, o de cuchillas de afeitar. Antiguamente se llegó a contagiar a través de transfusiones de sangre, si bien en la actualidad ello no es probable.

También podría contagiarse de madre a hijo en el caso de mujeres embarazadas, en el momento del parto o en el amamantamiento. Sin embargo el contacto casual, abrazos, besos, compartir cubiertos o vasos, utilizar el mismo inodoro o bañarse en la misma piscina no son métodos de contagio.

Es importante tener en cuenta que lo que se contagia es el virus del VIH, no el SIDA en sí. A partir de la infección, el empeoramiento de la situación va a ser progresivo, expandiéndose el virus por el organismo y aumentando la carga vírica a la par que van destruyendo los linfocitos y el sistema inmune.

Entre otras cosas, se produce una disminución de linfoides (los cuales generan linfocitos) por ejemplo en el tubo digestivo. Inicialmente es habitual que no se produzcan síntomas, si bien a la larga y si se llega a padecer el SIDA pueden aparecer las anteriores problemáticas.

Tratamiento de este enfermedad

El SIDA es una condición grave que sin tratamiento puede causar la muerte en pocos años. Pero aunque aún en la actualidad sigue siendo una condición de gran gravedad en áreas con un nivel sanitario lo suficientemente se cuenta con tratamientos que hacen que el índice de supervivencia incluso cuando el VIH lleva al SIDA sea mucho mayor, no siendo una condena a una muerte como antaño (si bien sigue siendo una enfermedad grave).

El primero de los tratamientos que debe tenerse en cuenta es el farmacológico, siendo al igual que en otras fases de la infección la toma de antirretrovirales necesaria para mantener los restos del sistema inmune, aumentando levemente los niveles de linfocitos y disminuyendo la carga viral a la par que disminuyendo la posibilidad de sufrir otras infecciones, mejorando tanto la esperanza de vida como la calidad de ésta. Para ello se emplea un tratamiento que incluye múltiples antirretrovirales, como la zidovudina o el tenofovir.

Sin embargo, es probable que este tratamiento pueda causar el síndrome inflamatorio de reconstitución inmune, una alteración de tipo inflamatorio que sin embargo no impide que el tratamiento deba seguirse.

Dado que en el SIDA el sistema inmune ya ha perdido en su mayoría su capacidad para defenderse, resulta primordial realizar controles periódicos (cada seis meses o un año) y emplear medidas preventivas para evitar en lo posible la llegada de infecciones oportunistas, así como controlar el posible surgimiento de tumores (más frecuentes y peligrosos cuando existe SIDA). Además de ello deberán tomarse medidas para prevenir posibles daños óseos, hepáticos y renales, y controlarse y fomentarse la alimentación y la evitación de drogas y alcohol.

Atención psicológica a personas con SIDA

Las personas con SIDA están padeciendo una de las enfermedades más temidas a nivel mundial, algo que sin duda y como ya hemos dicho anteriormente puede generar una serie de graves complicaciones a nivel emocional y cognitivo que pueden incluso empeorar su estado de salud. En este sentido, los afectados por esta enfermedad pueden requerir de tratamiento a nivel psicológico.

Lo primero a tener en cuenta en estos casos es que el sujeto se encuentra ante una situación muy angustiante, precisando de contención emocional y de la posibilidad de expresar sus miedos, dudas y pensamientos en un entorno donde no se sienta juzgado y que le genere la suficiente confianza. También precisará, especialmente en el caso de que el diagnóstico sea inesperado (por ejemplo un caso que no conociese el hecho de estar infectado hasta ese momento), de pautas psicoeducativas para entender qué le está ocurriendo y qué medidas preventivas debería tomar.

Se hace imprescindible trabajar la adherencia al tratamiento con antirretrovirales, así como en la medida de la posible la prevención de abusos de sustancias y de prácticas de riesgo.

No es infrecuente que algunos sujetos con VIH o SIDA piensen que debido a que ya tienen la infección pueden tener relaciones sin protección con otras personas con la misma enfermedad, pero lo cierto es que dado que existen una gran variedad de cepas del VIH, ello podría generar superinfecciones mucho más peligrosas y difíciles de tratar. La psicoeducación no es solo necesaria para el propio paciente, sino que también puede ser imprescindible para la pareja de éste y/o de su entorno más cercano.

Otro aspecto a destacar es la necesidad de trabajar la significación del SIDA para el paciente, cómo vive la persona su estado de salud, el significado que le da y cómo se siente al respecto.

Además de ello también será necesario trabajar la posible existencia de barreras vitales que el sujeto haya levantado, limitando por ejemplo su vida social por miedo o aislándose debido a sensaciones de culpabilidad o rechazo. En este sentido cabe valorar qué tipo de barreras ha generado, porqué y qué efectos tienen en su vida, para posteriormente replantearse la necesidad de un cambio que derribe dichas barreras y facilite su día a día.

Otro elemento destacable que cabe trabajar es la falta de percepción de control, así como la sociabilidad. La resolución de problemas y el entrenamiento en habilidades sociales puede ser fundamental, así como la programación de actividades agradables.

El trabajo con valores y la reestructuración cognitiva de las creencias desadaptativas y los falsos mitos del SIDA son también de gran ayuda, especialmente en aquellos casos con problemas ansiosos o depresivos (especialmente en los que tienen riesgo suicida). Otra medida que puede ayudarles en gran medida es la de acudir al grupos de ayuda mutua o asociaciones de afectados por la enfermedad, dado que facilitan el sentirse comprendidos y compartir sus experiencias además de poder aprender diferentes maneras de actuar o vivir con la enfermedad.

Referencias bibliográficas:

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