Síndrome de Rokitansky: mujeres nacidas sin vagina
El Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKHS, las siglas en inglés) es, probablemente, la enfermedad genital más desconocida y compleja que puede sufrir una mujer.
En el artículo de hoy intentaremos identificar las señales y síntomas de este trastorno, así como sus causas y los posibles tratamientos para mejorar la salud sexual y psicológica de las mujeres que lo padecen.
Síndrome de Rokitansky: definición
Se trata una malformación congénita que ocurre durante la gestación, y se traduce en el nacimiento de niñas que no desarrollan, o desarrollan de forma incipiente las trompas del útero, el cuello y la vagina. Los ovarios, en cambio, sí están presentes y son funcionales.
Aparentemente, el aspecto de la vagina es común y corriente, con labios internos y externos, clítoris e himen, pero detrás del himen, se encuentra una “pared infranqueable” o, en el mejor de los casos, un conducto muy corto.
Prevalencia del Síndrome de Rokitansky
Actualmente, se estima una prevalencia de 1 de cada 5000 mujeres con esta afectación.
Tal como indica Andrea González-Villablanca, periodista y fundadora del blog Ninfas de Rokitansky: "Una de cada 5.000 mujeres es diagnosticada con el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser. Una de cada 5.000 mujeres sufre agenesia útero - vaginal. Una de cada 5.000 mujeres no menstrúa, ni puede embarazarse. Una de cada 5.000 mujeres teme a iniciar una relación de pareja. Una de cada 5.000 mujeres busca respuestas, apoyo y orientación. Una de cada cinco mil mujeres merece ser informada. Una de cada 5.000 mujeres es como tú".
Diagnóstico
Por norma general, el diagnóstico se realiza en la etapa adolescente, debido a que las pacientes acuden al ginecólogo por no aparecerles la menstruación (amenorrea primaria es la principal característica del síndrome). La consecuencia de esta falta de menstruación, se traducirá en el futuro en la imposibilidad de tener hijos biológicos.
En otros casos, es la gran dificultad para mantener relaciones sexuales lo que provoca que las pacientes acudan a consulta. Pensemos que en los casos más extremos, únicamente se formó la parte más externa de la vagina, encontrándonos con una “pared”, detrás del himen, no con una cavidad, como sucede normalmente.
Posibles tratamientos anatómicos
Una vez diagnosticadas, existen dos procedimientos alternativos, según la gravedad, para solucionar el problema.
Dilatación
En caso de mujeres que sí tienen una pequeña cavidad, suelen utilizarse dilatadores vaginales, que irán aumentando de tamaño, durante un tiempo hasta que se alcance una profundidad de 9 - 11 centímetros. Se recomiendan unos 20 minutos al día aproximadamente.
Intervención quirúrgica
Es muy común encontrarnos que no existe ningún tipo de cavidad, simplemente una pared detrás del himen. En esta situación, médicos de reconocido prestigio, como Iván Mañero, intervienen utilizando un trozo de intestino, para hacer con él la cavidad vaginal. Después de un mes de recuperación, las pacientes deben hacer uso de los dilatadores, como en el caso anterior.
¿Qué sucede a nivel psicológico?
El diagnóstico de este trastorno, suele provocar un fuerte estrés emocional en la paciente, debido a las implicaciones en la vida sexual y reproductiva futura.
La imposibilidad de quedarse embarazada por la ausencia de útero es, normalmente, el aspecto más difícil de aceptar. Muchas de estas mujeres deseaban tener hijos biológicos y el impacto psicológico es muy fuerte cuando son conocedoras de lo que sucede. Por ello, es muy importante el tratamiento psicológico, para acompañar a la paciente en todo el proceso.
Se aconseja una consulta psicoterapéutica para evaluar a la paciente y a los padres y discutir el momento ideal y oportuno para la construcción de la vagina o el uso de tratamientos no quirúrgicos. Hay que dejar en claro que desde el inicio se dispone de técnicas que permiten la creación de una neovagina apta para una vida sexual casi normal.
Síntomas psicológicos habituales en mujeres Síndrome de Rockitansky
- Sentimientos de tristeza. Muchos familiares afirman que desde que supieron el trastorno parecen “otra persona”.
- Falta de confianza en sí mismas, retraídas e introvertidas
- Dificultad para mantener relaciones sexuales y amorosas
- Si tienen pareja en el momento del diagnóstico, es común que piensen inmediatamente en abandonar la relación o incluso boicotearla, alegando que son mujeres incompletas, incapaces de hacer feliz a nadie.
Tratamiento psicológico
Existen asociaciones dedicadas al apoyo emocional de personas y familiares con este tipo de padecimiento. En ellas, escuchan a las pacientes y las ponen en contacto con otras personas que tienen su misma enfermedad; se las integra de manera directa o vía internet a terapias de grupo donde pueden compartir su experiencia de la enfermedad o del tratamiento.
GRAPSIA y Ninfas de Rokitansky son dos de las principales asociaciones con este fin. Proporciona información a jóvenes y adultas con ésta y otras enfermedades y cuentan con material divulgativo en la materia.
Por último, remarcar que en la gran mayoría de los casos, según afirma la doctora Patricia Montull, las pacientes reviven emocional y psicológicamente después de la operación. Vuelven a tener ganas de vivir y en muchos casos, ni siquiera requieren atención psicológica posterior.
Entrevista a una chica con Síndrome de Rokitansky
En Psicología y Mente y gracias a nuestra colaboradora Sheila Robles, hemos podido entrevistar a una persona afectada con este síndrome. Te invitamos a conocerla en:
"Entrevista a Lía, una mujer con Síndrome de Rokitansky"