La evolución del concepto de Discapacidad Intelectual
Tras el descubrimiento y establecimiento de la metodología psicométrica y factorial en el estudio de la inteligencia a principios del siglo pasado por Alfred Binet y Simon (1905) y posteriormente, Terman (1916) y Weschler en la década de los 30, el Coeficiente Intelectual pasó a ser el factor central en la evaluación de la capacidad intelectual.
Sin embargo, la propuesta más reciente de la American Association on Mental Retardation (AAMR) de 1992 parece salvar algunos de los inconvenientes que la primera fórmula llevaba asociados.
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La Discapacidad Intelectual como Trastorno del Neurodesarrollo
Como Trastorno del Neurodesarrollo (o Trastornos del Desarrollo Neurológico, según el DSM-V) se entiende toda enfermedad relativa a una alteración durante el proceso de maduración del sistema nervioso que repercute en un funcionamiento inadecuado a nivel de conducta, de pensamiento, movimiento, aprendizaje, capacidad perceptivo-sensitiva y otras funciones mentales complejas.
El conjunto de manifestaciones que pueden darse como consecuencia son de una variedad muy considerable, ya que debe atenderse tanto a la localización de la disfunción, a los factores ambientales influyentes como también al momento del desarrollo en que se produce dicha alteración.
La neurociencia es la disciplina que se encarga del estudio e investigación de los TND, así como de otros trastornos neurodegenerativos, trastornos lesionales estáticos y los trastornos psiquiátricos. En determinados casos, una misma patología puede considerarse dentro de más de una de estas categorías, las cuales se diferencian entre sí entorno a dos dimensiones: el tiempo (desarrollo-declive) y el fenomenológico (cognitivo-emocinal).
Sus características
De entre las características que se atribuyen a los TND, se encuentra la dificultad de distinguir si el origen de la manifestación externa de la sintomatología subyacente es derivada de un TND o de un tipo de funcionamiento normativo, como por ejemplo el caso de la distractibilidad (que puede ser debido a una afectación de las estructuras que regulan la capacidad atencional o puede ser un rasgo de personalidad marcado, simplemente).
Así, no se conocen marcadores biológicos (pruebas de neuroimagen o análisis) asociados a partir de los cuales pueda diagnosticarse un TND de forma inequívoca. La subjetividad del evaluador, juega por tanto un papel significativo en el diagnóstico realizado del caso.
En segundo lugar, los TND presentan una comorbilidad muy elevada con otras patologías, hecho que en determinadas ocasiones puede dificultar un diagnóstico exacto del caso en cuanto que deben detectarse todas las etiquetas presentes. Por otra parte, resulta compleja también la delimitación entre la sintomatología atribuible a un trastorno y a otro, ya que muchas de ellas comparten criterios comunes (por ejemplo la dificultad en las relaciones sociales en un caso de autismo y de trastorno del lenguaje).
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Tipos de Trastornos del Neurodesarrollo
De forma genérica, los TND se pueden clasificar en tres categorías principales atendiendo a los criterios:
Si está identificada o no una causa específica
En este caso la influencia genética es un factor causante significativo. En los manuales clasificatorios de uso más extendido (DSM y CIE) se incluyen los trastornos de la comunicación, del aprendizaje, de hiperactividad, y del espectro autista. En el caso de los trastornos de conducta, los trastornos esquizofrénicos y el trastorno de la Tourette debe tenerse en cuenta la diferencia de edad de comienzo para cada uno de ellos, por lo que dependiendo del caso pueden incluirse también en esta primera categoría.
Alteraciones genéticas vinculadas a una alteración estructural
De más sencilla delimitación, ya que las desviaciones fenotípicas son claramente identificables (delección, duplicación, traslocación, disomías o trisomías cromosómicas, etc), como en el caso del Síndrome de Williams.
TND vinculados a una causa ambiental conocida
Usualmente se considera su influencia en interacción con factores genéticos, por ejemplo intoxicación fetal por el consumo materno de alcohol o patologías derivadas de la acción del ácido valproico.
La conceptualización tradicional de Discapacidad Intelectual
Tal y como se indicaba al inicio de estas líneas, el siglo pasado estuvo marcado por el auge de las escalas psicométricas sobre la valoración y cuantificación del nivel de inteligencia en el ser humano.
Así, se tomaba como único referente determinante la distinción entre los niveles clasificatorios de Discapacidad Intelectual en función del Coeficiente Intelectual (CI) del individuo. Veamos una descripción más detallada de cada una de estas categorías:
Retraso Mental Leve
Comprende un CI situado entre 55 y 70 y presenta una proporción del 85% del total de casos. Al ser el nivel menos significativo en gravedad es difÍcilmente distinguible en los primeros años de vida. En este caso, las habilidades sociales y comunicativas o la capacidad de atonomía se encuentran más bien preservadas, aunque requieren cierto tipo de supervisión y seguimiento. No se observan grandes dificultades para lograr el desarrollo de una vida satisfactoria.
Retraso Mental Moderado
Un segundo nivel de mayor gravedad con una prevalencia del 10% es el de Retraso Mental Moderado, a los cuales se les atribuye un CI entre 40 y 55. En este caso el nivel de desarrollo social y comunicativo es menor y deben ser tutelados durante la vida laboral y personal adulta, aunque siguen pudiéndose adaptar a la vida comunitaria en la mayor parte de las ocasiones.
Retraso Mental Grave
El Retraso Mental Grave se asocia con un CI entre 25 y 40 y se da en el 3-4 % de los casos totales. Su capacidad lingüística es muy limitada pero son capaces de adquirir unos hábitos de autocuidado elementales. Necesitan un considerable nivel de apoyos y ayudas para su adaptación a la vida comunitaria.
Retraso Mental Profundo
El Retraso Mental Profundo se caracteriza por un CI menor a 25 y lo presentan entre el 1 y el 2 % de la población con RM. En este nivel se observan claras y graves dificultades motoras, sensoriales y cognitivas. Requieren supervisión constante y permanente y una alta estructuración del ambiente en el que interactúan.
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Las dimensiones descriptivas del funcionamiento intelectual
La más reciente propuesta de la American Association on Mental Retardation (AAMR) implica un cambio drástico en la concepción de la discapacidad intelectual y pone el énfasis en dotar a la definición del Retraso Mental una connotación algo más positiva y optimista en cuanto a valorar principalmente las capacidades y las potencialidades del individuo con disfunción intelectual, así como los apoyos que necesita para lograr dichas metas.
Así, la propuesta de definición de la AAMR sobre el Retraso Mental lo explica como una serie de limitaciones sustanciales en el funcionamiento intelectual, que se muestra significativamente inferior a la media y que se manifiesta antes de los 18 años de edad.
Dimensiones de evaluación del Retraso Mental
En concreto, las grandes dimensiones propuestas por la AAMR sobre las que valorar a nivel funcional las habilidades de que dispone el niño y a las que puede llegar con una intervención global multidisciplinar:
- Habilidades intelectuales.
- Conducta adaptativa a nivel conceptual, social y práctico.
- Participación, interacciones y roles sociales.
- Salud física, mental, etiología de las posibles alteraciones.
- Contexto social, relativo al ambiente, la cultura y las oportunidades de acceso a este tipo de estimulación.
A diferencia de las anteriores, se da en esta propuesta un énfasis en contexto social y en determinar qué recursos se requieren para garantizar el mayor número de aprendizajes, autonomía y bienestar del niño en su día a día, en lugar de tomar como factor central los déficits y dificultades que presenta el pequeño.
Ello reporta diversas ventajas tanto a nivel de la disminución del etiquetaje negativo que suele ir asociado a los individuos que presentan este tipo de déficits, ya que la definición otorga un papel principal a las potencialidades y a las capacidades a desarrollar por el niño. Además, esta nueva definición s****e orienta más a determinar el tipo de intervención que va a ser necesaria para el caso en concreto para obtener el mayor nivel de desarrollo posible (adaptaciones ambientales, sociales, personales e intelectuales).
En esta nueva concepción se presuponen los siguientes postulados: la consideración de la diversidad cultural y lingüística, comunicativa y comportamental; la necesidad de la existencia de los apoyos individualizados a nivel comunitario; la co-existencia de potencialidades en otras áreas adaptativas o capacidades personales; la asunción de la mejoría del funcionamiento de la persona al proporcionarle los apoyos apropiados durante un periodo de tiempo continuado.
En definitiva, parece ser que la definición de Retraso Mental más reciente pretende dotar una perspectiva más práctica, positiva y adaptativa que va a facilitar una mayor integración del individuo tanto a nivel personal como a nivel social, posibilitando un mayor desarrollo enfatizando sus cualidades más que sus dificultades.