Jani Schofield: un sorprendente caso de esquizofrenia infantil
Jani Schofield nació en California, y su caso dio la vuelta al mundo por ser la niña más joven diagnosticada de esquizofrenia infantil severa. A la tierna edad de 6 años, ya parecía tener alucinaciones en las que veía más de 200 criaturas diferentes. Incluso creó su propio mundo, un espacio misterioso al que llamaba “Calanini”.
La esquizofrenia infantil se caracteriza por tener los mismos síntomas de la esquizofrenia en adultos. Por ejemplo, sufren alucinaciones (escuchar voces, hablar con personas que no existen o ver personas u objetos irreales, o percepciones conspiraniocas).
También experimentan desorden en el pensamiento y delirios (creencias irracionales o falsas que sostienen con firmeza, como que creen que pueden comunicarse con el más allá).
Por otro lado, se dan alteraciones en la atención y la concentración, así como trastornos afectivos (depresión o manía). Estos niños están desconectados con la realidad, viviendo en un mundo “construido” por ellos mismos. Esto afecta a su día a día y a las personas que le rodean, principalmente si comienzan a hacer daño a los demás y a sí mismos.
El caso de Jani Schofield
January Schofield nació en California (Estados Unidos) en el año 2002. Sus padres, Michael y Susan Schofield, se percataron que su bebé no se comportaba como los demás.
Estaban preocupados ya que, siendo recién nacida, miraba fijamente a las personas casi sin pestañear. Lo habitual es que los bebés mantengan los ojos cerrados mucho tiempo, pero Jani no era así.
Al séptimo día de haber nacido, Jani sólo dormía por periodos de 20 minutos. El resto del tiempo permanecía con los ojos completamente abiertos. En total, podía dormir alrededor de 3 horas diarias, mientras que un bebé normal duerme entre 14 y 16 horas diarias. También observaban que tenía mucha energía, además de mostrar constantes rabietas y gritos.
Cuando tenía 5 meses, los padres de Jani comenzaron a pensar que su comportamiento se debía a que era superdotada. Sobre todo, porque a esta edad ya era capaz de señalar su propia nariz, ojos y boca.
Sin embargo, cuando estaba a punto de cumplir 3 años, ya tenía varios amigos imaginarios con los que se comunicaba. Primero un perro, y luego un gato que ella llamaba “cuatrocientos”. Incluso empezó a pedirles a los demás que la llamaran con nombres diferentes como “arcoíris” o “rana de árbol con ojos azules” (del inglés: “blue-eyed tree frog”).
La conducta de Jani se hizo aún más problemática a los 3 años de edad. Comenzó a tener problemas en el colegio que le obligaron a cambiarse de escuela. También se enfadaba constantemente y tenía fuertes rabietas, arrojando objetos a las personas. Sus padres intentaron educarla y controlarla utilizando las estrategias habituales (reglas, tiempos de espera, recompensas, castigos…) Sin embargo, nada parecía ser efectivo para cambiar la actitud de Jani.
Un año después, los profesores se alarmaron con la forma de ser de la pequeña. Le gustaba jugar sola, apartada de los demás niños. Además, empezó a realizar conductas autodestructivas, es decir, se hacía daño a sí misma e intentaba estrangularse.
Paralelamente, Michael y Susan decidieron tener otro hijo, al que llamaron Bodhi. Jani parecía no soportar este cambio. Cada vez estaba más violenta e intentaba hacerle daño a su hermanito. Ella les decía a sus padres que realmente no quería comportarse así con el pequeño, pero que no podía evitarlo.
Problemas diagnósticos ¿Qué le pasa a Jani?
Michael y Susan, muy preocupados, decidieron llevar a Jani a la psiquiatra. Les atendió Linda Woodall, una especialista en niños y adolescentes con problemas. Jani se comportó con agresividad durante la consulta, por lo que Linda le recetó un antipsicótico válido en niños llamado risperidona. A pesar de todo, el fármaco no fue efectivo.
Los profesionales no sabían qué le ocurría a Jani. El diagnóstico fue variando desde ansiedad, pasando por el “cajón de sastre” del TDAH , hasta trastorno bipolar. Lo que no encajaba era que Jani intentaba hacerse daño a sí misma, y sus síntomas constituían un caso excepcional que no se ponían de acuerdo en clasificar.
En enero de 2009 la niña tuvo un ataque mientras se encontraba en el colegio. De repente, comenzó a portarse de manera muy violenta golpeando todo y autolesionándose. Llegó a tal extremo que los profesores temían por su integridad física, y tuvieron que encerrarla sola en un aula mientras avisaban a los padres.
La policía tuvo que intervenir y Jani fue recluida 2 semanas en la unidad de psiquiátrica de la Universidad de California Los Ángeles (UCLA). En ese periodo, finalmente se le diagnosticó esquizofrenia infantil, un trastorno difícil e inusual a esa edad.
El mundo de Jani Schofield: “Calanini”
Los médicos informaron que la niña no tenía amigos imaginarios, sino alucinaciones que formaban parte de su día a día. No es extraño que algunos niños a esa edad tengan amigos imaginarios, pero son conscientes de que no son reales.
Sin embargo, Jani tenía su propio mundo imaginario que consideraba completamente real. Cuando hablaba de su mundo, todo parecía inquietante, extraño y oscuro. Ella le llamaba “Calanini” que, según indicaba, está ubicado en el límite “entre este mundo y mi otro mundo”.
Jani veía constantemente animales que le hablaban y le ordenaban cosas, principalmente que hiciera daño a otras personas o a sí misma. También asociaba algunas cifras de números con animales o cuerpos.
Tenía una amiga imaginaria a la que llamaba “veinticuatro horas”, así como una rata a la que nombró “miércoles” (además del gato “cuatrocientos” que antes se mencionó). De hecho, su padre llegó a contabilizar hasta 200 amigos imaginarios diferentes.
En la actualidad, este caso se ha hecho tan famoso que el mundo imaginario de Jani inspiró a algunos creando una canción de esto, e incluso un videojuego.
¿Qué tratamiento recibió Jani?
Es complicado encontrar un buen tratamiento para la esquizofrenia. Los profesionales centran sus esfuerzos en mejorar la calidad de vida del paciente y su familia a través de distintas terapias. Suelen ser necesarios los medicamentos, pero estos no son muy eficaces en los niños.
A Jani se le recetaron varios fármacos por la gravedad de su caso. Tomaba conjuntamente clozapina, el medicamento más fuerte para tratar la esquizofrenia, y litio. Así como clorpromazina para poder calmarla cuando tenía ataques muy fuertes. La niña mejoró mucho, aunque persistían en ella ciertas conductas psicóticas.
Jani tiene visitas médicas semanales para supervisar su estado, mirar su conexión con la realidad, el efecto de los medicamentos que se le están suministrando, y la presencia de posibles efectos secundarios; para así tratar de minimizarlos.
El principal miedo de los padres era que atacara a su hermano. Lograron evitar esto dividiéndose en dos apartamentos muy cercanos. En uno, durante el día, realizaban actividades toda la familia. Mientras que, por la noche, cada padre se quedaba con uno de los niños para que Jani accediera a su hermano. Además, le adaptaron un espacio para que estuviera cómoda y no tuviera objetos al alcance con los que pudiera hacerse daño.
Las personas que sufren esquizofrenia demandan muchos cuidados, por eso algunos padres prefieren que los hijos crezcan en centros específicos. No obstante, los padres de Jane intentaron a toda costa que esto no fuera así, buscando soluciones creativas.
Trabajaban sin descanso para mejorar la vida de su hija y evitar su hospitalización. Para ello tenían que acompañarla durante todo el día sin descanso, sobre todo porque intentó suicidarse varias veces.
El tratamiento de la niña también fue complejo porque los padres casi no recibieron apoyo de las autoridades públicas. Tuvieron que renunciar a una ayuda del Departamento de Salud del Condado de California, ya que sólo le ofrecían tratamiento en un centro muy lejos de su domicilio, lo que imposibilitaba las visitas regulares.
Los padres intentaron que la niña llevase una vida normal, y por eso la enviaron a la escuela pública. Allí recibía clases con un profesor en un aula de educación especial. Jani no jugaba con otros niños, sino con sus amigos imaginarios. Sólo se relacionaba con otra niña llamada Becca, que presenta esquizofrenia paranoide y fue su compañera en el pabellón psiquiátrico.
Jani tiene periodos en los que está estable, aunque en ocasiones tiene ataques psicóticos y alucinaciones con perros, gatos, niños y números. Esto es muy difícil para la familia porque cuando parece que da un paso adelante, repentinamente se vuelve hacia atrás.
Cuando la niña cumplió 9 años, los padres intentaron reunir de nuevo a la familia en una sola casa con el fin de que el otro hijo creciera sin tener miedo a su hermana. Esto ayudó mucho a Jani. A pesar de que se seguían presentando alucinaciones (y algunas nuevas), éstas habían bajado de nivel y eran menos violentas.
Jani Foundation
El caso de Jani ha tenido gran difusión debido también al activismo de sus padres, que han buscado la visibilidad de su enfermedad. Éstos crearon en 2008 un grupo de apoyo por internet para las familias de niños afectados por esquizofrenia y otras enfermedades mentales (autismo, trastorno bipolar, psicosis).
Este grupo ha ayudado a conectar a todas estas personas organizando reuniones para conocerse. Las familias pueden intercambiar opiniones y vivencias, lo que es muy beneficioso para ellos; ya que hace que se sientan menos solos en su lucha contra estas complicadas enfermedades.
También crearon la asociación Jani Foundation, que ofrece divertidos eventos sociales como juegos, trampolines, carreras de karts… Tienen el objetivo de que los niños afectados por enfermedades mentales experimenten un ambiente relajado, y puedan relacionarse con otros niños. De hecho, el propósito principal de Jani Foundation es la “socialización del aislamiento”.
Jani además participó en un programa de Oprah Winfrey, así como otros del Dr. Phil. También se dio a conocer su caso a través del popular canal de televisión Discovery Fit & Health. Estos realizaron 3 programas con el caso de Jani: “Born Schizophrenic: Jani’s Next Chapter”, “Born Schizophrenic: Jani at 10” y “Born Schizophrenic: Jani and Bodhi’s Journey”.
En estos documentales se describe el día a día de la familia, así como su lucha por darle una mejor calidad de vida a su hija. También se entrevistaron a los profesionales que habían tratado a Jani, así como a otras familias con hijos aquejados por otras enfermedades mentales similares.
Los médicos han señalado que ha sido muy importante la dedicación de los padres, así como su trabajo diario a nivel individual y social.
Referencia
- Caba, J. (14 de mayo de 2014). ‘Born Schizophrenic’: Jani Schofield And Her 6-Year-Old Brother May Be Suffering From The Same Mental Illness. Obtenido de Medical Daily.
- Childhood-Onset Schizophrenia: Diagnostic and Treatment Challenges. Obtenido de Psychiatric Times.
- Hushing the intruders in her brain. Obtenido de Los Angeles Times.